Sute de pacienți cu o afecțiune cardiacă gravă sunt acum fără singurul tratament inovator care le poate ține boala sub control și le permite o viață aproape normală. Fără medicament, simptomele pot reveni, efortul fizic obișnuit devine imposibil, iar riscul unor complicații grave, inclusiv al morții subite, rămâne o amenințare permanentă.
Disperați că autoritățile nu au trecut medicamentul pe lista tratamentelor compensate și gratuite, unii bolnavi au ajuns să dea statul în judecată ca să-și poată continua terapia. Alții nu mai au nicio soluție, după ce s-a încheiat programul prin care primeau medicamentul sub formă de donație.
Cazul pacienților cu cardiomiopatie hipertrofică obstructivă, o boală cardiacă genetică ce poate avea consecințe severe, pune din nou în atenție accesul la tratamente inovatoare în România.
La 58 de ani, Luminița Mocanu a aflat anul trecut că suferă de o formă gravă de cardiomiopatie. Înainte de diagnostic, boala îi afectase profund viața de zi cu zi, iar activități aparent banale, precum mersul pe jos sau urcatul scărilor, deveniseră provocări.
Medicii i-au explicat că starea ei era gravă și că exista inclusiv riscul de a muri subit. După ce a ajuns la Institutul de Urgență pentru Boli Cardiovasculare „C.C. Iliescu”, femeia a primit tratamentul inovator printr-un program de donație. Efectele nu au întârziat să apară.
„Nu mai puteam să merg. Faptul că nu poți să mergi sau să urci scări, nici atât, pur și simplu nu mai puteam merge. La metrou nu mai puteam să urc decât cu liftul. Am stat două luni în casă să aștept operația, că mi-a zis că dacă fac multă mișcare, pot să mor oricând. Și am ajuns la C.C. Iliescu. Mi s-a dat tratamentul, deși tot nu credeam că o simplă pastilă poate să facă atât de mult bine. Cam la o lună de zile, când m-am dus la control, deja începusem să pot să merg”, povestește ea.
Pentru Luminița, medicamentul a făcut diferența dintre o viață dominată de boală și posibilitatea de a-și recăpăta mobilitatea. După terminarea programului de donație, pacienta s-a trezit însă din nou în fața unei probleme majore: nu mai avea acces la tratament.
Lupta pentru tratament ajunge în instanță
Fără o soluție din partea autorităților, unii bolnavi au ales să dea statul în judecată ca să obțină dreptul la tratament. Luminița Mocanu este unul dintre pacienții care au recurs la această variantă.
Femeia spune că a obținut deja o primă victorie în instanță, printr-o ordonanță. Autoritățile au formulat însă recurs.
„Am dat statul în judecată cam de o lună de zile. La primul termen am câștigat prin ordonanță, am luat medicamentul prin această ordonanță și acum statul a făcut recurs.
Îmi doresc să-și respecte cuvintele pe care le-au spus ei la televizor, că au ieșit medicamente inovatoare și le vor aproba. Așa au zis ei”, continuă femeia cu lacrimi în ochi.
La acești pacienți, accesul la medicament nu ține de confort sau de îmbunătățirea calității vieții, ci de o necesitate medicală. Întreruperea tratamentului poate însemna revenirea simptomelor și pierderea progreselor obținute după luni de terapie.
Tudor Pojoni, în vârstă de 50 de ani, se află într-o situație la fel de îngrijorătoare. Bărbatul a descoperit anul trecut că suferă de cardiomiopatie hipertrofică obstructivă, în urma unui control medical de rutină.
Acum, pacientul mai are doar două pastile din tratamentul de care depinde starea sa de sănătate. Diagnosticul a venit ca un șoc, mai ales că până atunci ducea o viață activă și nu se aștepta să afle că suferă de o afecțiune care îi poate pune viața în pericol.
Continuarea pe pagina următoare »
„A fost un impact destul de mare la nivel psihologic, pentru că dintr-o dată am aflat că există un risc de moarte subită, de exemplu, ceea ce e o chestie destul de apăsătoare pentru un om activ. Am devenit mult mai precaut, pentru că am și un fiu care are 19 ani. Un sentiment de neputință și apoi de furie”, spune el.
Teama de complicații, incertitudinea privind viitorul și imposibilitatea de a obține tratamentul necesar au transformat viața pacienților într-o luptă continuă cu boala, dar și cu sistemul de sănătate.
Problema este confirmată și de medicii care urmăresc periodic evoluția acestor bolnavi. La Institutul de Urgență pentru Boli Cardiovasculare „C.C. Iliescu” din București, aproximativ 100 de pacienți care beneficiau de tratament au ajuns să nu mai aibă acces la medicament, după încheierea programului de donație.
Dr. Robert Adam, cardiolog în cadrul institutului, atrage atenția asupra situației dramatice în care se află bolnavii.
„Din farmacia spitalului, donația s-a terminat. Nu mai avem tratament pentru pacienți. Unii dintre pacienți s-au descurcat dând statul în judecată și câștigând dreptul la medicație. Avem și pacienți care au rămas fără tratament”, susține dr. Robert Adam, cardiolog la Institutul de Urgență „C.C. Iliescu”.
Medicul explică faptul că manifestările bolii pot fi înșelătoare, uneori fiind confundate cu simptomele altor afecțiuni cardiovasculare. Tocmai de aceea, diagnosticarea poate fi întârziată, iar pacienții pot ajunge la medic abia după apariția unor probleme importante.
„Simptomele bolii sunt destul de nespecifice, deci nu sunt specifice direct cardiomiopatiei hipertrofice obstructive. Sunt semne și simptome de insuficiență cardiacă, în general: oboseală, fie la efort, fie în repaus, lipsă de aer, senzație de sufocare.
Tratamentul a ameliorat, dacă nu chiar a făcut ca simptomele pacienților să dispară complet”, continuă medicul.
Cardiomiopatia hipertrofică obstructivă este o afecțiune cardiacă, de regulă cu determinare genetică, caracterizată prin îngroșarea anormală a mușchiului inimii. În forma obstructivă, această modificare poate împiedica circulația normală a sângelui din ventriculul stâng către aortă.
Boala poate provoca dificultăți de respirație, oboseală accentuată și amețeli, dar și dureri în piept. Toleranța la efort este, de asemenea, redusă. În unele cazuri, pacienții pot dezvolta complicații severe, printre care tulburări de ritm cardiac și risc de moarte subită.
Una dintre problemele majore este că afecțiunea poate rămâne nediagnosticată mult timp. Unii pacienți află că au boala în urma unor investigații cardiologice de rutină, în timp ce alții ajung la medic după apariția simptomelor.
Potrivit estimărilor, cardiomiopatia hipertrofică apare la aproximativ una din 500 de persoane. Raportat la populația României, numărul celor care ar putea avea această afecțiune este de ordinul zecilor de mii.
Asociațiile de pacienți cer autorităților să găsească rapid o soluție, astfel încât medicamentul inovator să poată fi decontat prin sistemul public de sănătate. Reprezentanții organizațiilor atrag atenția că problemele bolnavilor nu țin doar de lipsa tratamentului. Mai sunt diagnosticarea tardivă, impactul psihologic și accesul insuficient la servicii medicale conexe.
Monica Oancea, reprezentantă a Asociației CardioGen, explică faptul că nevoile pacienților se concentrează în jurul a trei probleme esențiale: identificarea bolii, efectele asupra vieții cotidiene și accesul la tratament și sprijin psihologic.
„Dacă ar fi să sintetizăm nevoile pacienților, discuția se împarte în trei direcții majore: modalitățile de diagnostic și contextul în care pacienții sunt diagnosticați, impactul bolii asupra vieții lor de zi cu zi, precum și accesul la tratament și nevoia de servicii conexe, cum ar fi intervenția psihologică.
„În primul rând, am întrebat pacienții cum au aflat despre boala lor. Ei bine, aproape jumătate dintre cei chestionați, 47%, au aflat că suferă de o afecțiune cardiacă după apariția simptomelor”, a explicat Monica Oancea, de la Asociația CardioGen.
Datele arată importanța controalelor medicale și a diagnosticării timpurii, în condițiile în care cardiomiopatia hipertrofică poate evolua fără manifestări evidente pentru o perioadă îndelungată.
Situația e cu atât mai gravă, pentru că, potrivit reprezentanților industriei farmaceutice, România este singura țară din Uniunea Europeană în care tratamentul inovator pentru această afecțiune nu beneficiază de decontare.
Cătălin Radu, general manager al unei companii farmaceutice, critică lipsa unei soluții și susține că pacienții români sunt dezavantajați în comparație cu bolnavii din celelalte state membre.
„Suntem ultima țară, ultima din Uniunea Europeană care nu a găsit de cuviință sau resursele să ajute acești pacienți prin decontarea tratamentului. Ultima, la mare distanță de oricine altcineva”, afirmă Cătălin Radu, general manager al unei companii farmaceutice.
Până când autoritățile vor lua o decizie privind includerea medicamentului pe lista tratamentelor compensate și gratuite, pacienții continuă să caute soluții individuale. Pentru unii, acestea înseamnă procese în instanță. Pentru alții, înseamnă să trăiască fără medicația care le-a schimbat radical starea de sănătate.